Souffrances invisibles

Parler de la maladie, du handicap, du deuil, … n’est pas une chose aisée. Lorsqu’il s’agit de son handicap, sa maladie, son deuil, cela l’est encore moins. Et pourtant aujourd’hui, il existe autant de souffrances différentes qu’il existe de parcours et d’expériences.

Les personnes ayant vécu cette douleur de vie sont les plus à même de nous faire ressentir la réalité, pas de fiction, pas de récit, juste un passif qui nous ouvre les yeux sur la vie. Différente peut-être de la nôtre, mais réelle et qui peut donner du courage et de l’espoir à plus d’un.

Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur et donc visible ne représentent que 4% de la population. 85% des handicaps sont invisibles… Il en est de même pour les maladies. Cela ne veut pourtant pas dire que les malades ou handicapés ne nécessitent pas d’attention particulière mais plutôt qu’on ne peut pas les détecter si la personne concernée n’en parle pas. Maladies, Handicaps et surtout SOUFFRANCES en général que ce soient des migraines, la stérilité, une fausse couche, les fibromyalgies, burn-out, les mal-être en tout genre. Aujourd’hui, une personne met fin à ses jours toutes les 40 secondes. Aucun pays n’est épargné. Ainsi, 800 000 personnes se donnent la mort à travers le monde chaque année. Autant de souffrances invisibles.

Au-delà des maladies et handicaps, il existe aussi le deuil, réalité́ largement partagée. En effet, 42% des adultes déclarent avoir vécu un décès qui les a particulièrement affectés (qu’ils soient en chemin, en voie de le terminer ou au tout début du deuil.) De plus, cette réalité́ est partagée par les différents âges de la vie. Le temps n’efface pas toujours le poids d’un deuil, puisqu’un tiers des deuils considérés comme en début de processus datent de plus de cinq ans. Autant de souffrances invisibles qui durent.

Etre malade à l’intérieur, alors que vous paraissez bien à l’extérieur, est un combat quotidien. Les jugements sont nombreux dans notre société, c’est pourquoi aujourd’hui, je porte le projet d’Invisibles Souffrances.

« On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux. »

Citation de Antoine de Saint-Exupéry ; Le petit prince (1943)

Je m’appelle Vanbeversleeys Sarah et je suis atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos (diagnostiquée en 2015 après des années d’errances médicales). Maladie génétique rare atteignant le collagène. Le manque de cette protéine provoque une hyper élasticité des tendons qui entraine de fortes douleurs quotidiennes. Ces dernières s’intensifient lors de crises dont la durée peut s’étendre d’un jour à plusieurs mois. Ce handicap fait partie des maladies chroniques invalidantes au même titre que la sclérose en plaque ou le diabète.

Un matin de 2014, alors âgée de 31 ans, je ne sais plus me lever par un mal de dos qui me paralyse pendant plus de six mois. A cette époque une hernie discale et un début d’une autre sont décelées. Trois ans et deux grossesses plus tard, un nouveau scanner montre trois hernies discales et un ligament déchiré au niveau de la colonne ce qui me cloue au lit car impossible de marcher ni même de m’asseoir.

Tout aurait pu bien se dérouler grâce à une opération si en Belgique, il n’existait pas un Arrêté Royal interdisant avant 35 ans le remboursement d’une prothèse discale pourtant plus que nécessaire dans mon cas, et donc rendant l’opération impossible, la somme dépassant largement les 10.000€.

C’est à force de côtoyer les centres de la douleur, les patients souffrants, d’avoir subi les jugements de personnes proches ou non et d’avoir moi-même erré dans ma douleur que j’ai eu l’idée de recueillir des témoignages dans le projet « Invisibles Souffrances ».