Je m’appelle Vanbeversleeys Sarah et je suis atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos (diagnostiquée en 2015 après des années d’errances médicales). Maladie génétique rare atteignant le collagène. Le manque de cette protéine provoque une hyper élasticité des tendons qui entraine de fortes douleurs quotidiennes. Ces dernières s’intensifient lors de crises dont la durée peut s’étendre d’un jour à plusieurs mois. Ce handicap fait partie des maladies chroniques invalidantes au même titre que la sclérose en plaque ou le diabète.
Un matin de 2014, alors âgée de 31 ans, je ne sais plus me lever par un mal de dos qui me paralyse pendant plus de six mois. A cette époque une hernie discale et un début d’une autre sont décelées. Trois ans et deux grossesses plus tard, un nouveau scanner montre trois hernies discales et un ligament déchiré au niveau de la colonne ce qui me cloue au lit car impossible de marcher ni même de m’asseoir.
Tout aurait pu bien se dérouler grâce à une opération si en Belgique, il n’existait pas un Arrêté Royal interdisant avant 35 ans le remboursement d’une prothèse discale pourtant plus que nécessaire dans mon cas, et donc rendant l’opération impossible, la somme dépassant largement les 10.000€.
C’est à force de côtoyer les centres de la douleur, les patients souffrants, d’avoir subi les jugements de personnes proches ou non et d’avoir moi-même erré dans ma douleur que j’ai eu l’idée de recueillir des témoignages dans le projet « Invisibles Souffrances ».